Hoe alles begon

Wie ik ben, kan je terug lezen op mijn website. Maar hier nog even extra diepgang wat betreft mijn karakter:

Ik ben een echt gevoelsmens, en ik durf inmiddels toe te geven dat mij dat erg koppig en eigenwijs maakt. Mijn verstand heeft de irritante gewoonte om op vele momenten uit te schakelen, daar neemt mijn gevoel het over. Als je iets van me wilt dat tegen mijn gevoel in gaat, dan moet je met harde feiten en/of bewijzen over de brug komen om mij in te laten zien dat je gelijk hebt. Maar, ook al is het voor mijn naasten soms lastig om mee om te gaan, het leven is in ieder geval nooit saai met mij. En zo rommelig als mijn karakter kan zijn, zo kan ons huis er soms ook uit zien (sorry schat) Maar!! bijna alles wat ik doe is met heel veel liefde, ook al gaat het soms een beetje mis.

Ik ben overigens geen professionele schrijfster of blogger, de taalnazi's die zich aan mijn blogs gaan wagen zullen dan ook snel achterover slaan, maar net als zo'n beetje alles in mijn leven; ook het schrijven gaat op gevoel. Je zult af en toe versteld staan van mijn grammatica, en ook d'tjes en t'tjes gaan op gevoel. Logica en regeltjes gaan niet zo goed samen met mij, hoe graag ik het ook zou willen.

Kinderwens

Aan het begin van onze relatie, werd al snel duidelijk dat we beiden een enorme kinderwens hadden. Iets waar mijn vriend iets sneller klaar voor was dan ik. Hij heeft dit dan ook volledig aan mij overgelaten. Halverwege 2017 kwam het ter sprake; zijn wij hier klaar voor? Wanneer ben je echt klaar voor kinderen? Ik geloof niet dat het moment ooit volledig perfect zal zijn, maar je raad het misschien al wel; het gevoel was goed. We spraken af dat de anticonceptie de prullenbak in kon, en dan zien we wel wanneer het komt. Ik ben alleen iets vergeten te vertellen: ik ben een vrij ongeduldig persoon. Dus, het 'we zien wel' kon bij mij al snel de anticonceptie gaan vergezellen in de prullenbak. Ondanks dat ik mijn cyclus inmiddels perfect in kaart had gebracht, bleef een zwangerschap nog een tijdje uit.
Begin maart 2018 was het zo ver, ik stond te trillen op mijn benen toen ik mijn vriend wakker ging maken met een positieve zwangerschapstest in mijn handen. Zo ongeduldig als ik ben, had ik al snel afspraken gemaakt bij de verloskundigepraktijk, en de echoscopiste waar zij mee samenwerken. De eerste echo stond gepland bij 7 weken zwangerschap, een enorm spannende dag. We waren beiden dolgelukkig toen we een kloppend hartje mochten bewonderen op het scherm, en om het nog completer te maken mochten we zelfs de hartslag beluisteren!!
De volgende echo was de termijnecho, gepland bij 11 weken zwangerschap. Maar al bij de 10e week had ik een slecht gevoel. Ik heb de verloskundigepraktijk gebeld, en zij gaven akkoord om eerder langs te komen voor een echo bij de echoscopiste. Die avond konden we al terecht, en mijn gevoel werd bevestigd. Het ooit kloppende hartje, was een week hiervoor stilgevallen. Een missed abortion dus. Een week later is er een curettage gepland, omdat mijn lichaam zelf nog niet had bedacht dat dit geen kans van slagen had.
Nou gaat het verhaal wat ik wil vertellen niet om de miskraam die ik heb gehad, maar ik vond het belangrijk om dit wel mee te geven, aangezien dit zeker van invloed is geweest bij de volgende zwangerschap. Want ja, echt waar, die volgende zwangerschap werd werkelijkheid!! En gelukkig al heel snel. Met dubbele gevoelens dit keer, stond ik in juni 2018 al opnieuw met een positieve zwangerschapstest in mijn handen. Dit keer minder enthousiast, ondanks dat ik enorm dankbaar was dat ik al weer zo snel zwanger mocht zijn, zat de angst er ook goed in.
De weken die hierop volgden waren dan ook enorm zwaar. Omdat we al bekend waren bij de echoscopiste, mochten we dit keer wekelijks langs komen in het eerste trimester. Vanaf week 6 klopte het hartje al stevig, en elke week opnieuw mochten we dit flikkerende lichtje bekijken op het scherm. We konden iets opgeluchter adem halen toen, met 11 weken zwangerschap, ook de termijnecho nog goed was.

Na wekelijkse echo's werd het nu even afkicken, bij 14 weken zwangerschap stond de geslachtsecho gepland. Ook hadden we de NIPT laten doen, de uitslag kregen we een aantal dagen voor de echo, en deze was goed!!
De dag van de echo brak aan, 1 september 2018. Eindelijk kon ik met plezier naar een echo, dit keer zonder angst. Vandaag kregen we te horen of we een zoon of dochter zouden krijgen!! Zodra ons kindje in beeld kwam, zochten mijn ogen uit gewoonte direct naar het kloppende hartje. Deze had ik al snel gevonden, maar net toen ik opgelucht adem wilde halen hoorde ik de echoscopiste de vreselijke woorden uitspreken
"oh nee.. wat is dit nou.. ik heb slecht nieuws, jullie kindje heeft een megablaas..."

In stilte kijkt de echoscopiste ons kindje verder na, ze verteld ons nog dat we een jongetje gaan krijgen. Ondanks dat we hier voor kwamen, interesseert het me nu allerminst. Zijn gezondheid staat nu voorop. Ik dwing mezelf om mee te kijken op het scherm, en ik snap nu niet hoe ik dit niet direct heb gezien. Een groot zwart gat vult het scherm. De metingen die worden gedaan, vertellen ons hoe het ervoor staat. Ons kindje, op dit moment krap 10 centimeter groot, heeft een blaas van ruim 2,5 bij 3 centimeter groot. Zijn blaas is nu groter dan zijn hoofdje, je hoeft geen echoscopist te zijn om te zien dat dit foute boel is.

Kort wordt ons uitgelegd hoe het nu verder zal verlopen. De verloskundige wordt op de hoogte gebracht, en wij zullen overgedragen worden aan het ziekenhuis. Vanaf dit moment zullen we niet meer in deze praktijk komen. De rest van de zwangerschap, waarvan niemand ons kan vertellen hoe lang dat nog gaat zijn, is vanaf dit moment medisch. Ze verteld ons ook dat dit zo zeldzaam is, dat we naar een academisch ziekenhuis zullen moeten gaan. Aangezien het nu zaterdag is, kunnen we op zijn vroegst op maandag terecht.

Bij dit nieuws ontstaat bij ons kortsluiting. Wij werken beiden in de horeca, een vakgebied waarbij we juist in de weekenden het hardste moeten werken. Dat wij nu in het weekend niet geholpen kunnen worden, terwijl zijn blaas voor ons gevoel op klappen staat, is lastig te accepteren. Ons kindje heeft hulp nodig, en wel nu!!
Maar we kunnen ons druk maken wat we willen, we kunnen op ons hoofd gaan staan, hoog en laag springen; de poli's blijven gesloten, totdat op maandag de lichten weer worden aangedaan, en de koffieautomaat aangezwengeld wordt.

Machteloos afwachten..

De rest van het weekend gaat tergend langzaam voorbij. Ik kan het niet helpen. Op internet zoek ik al informatie over de aandoening die ons zoontje heeft. Wel heb ik me voorgenomen om de forums te ontwijken, puur wetenschappelijke sites, met alleen feiten. Niet dat die feiten me vrolijker maken, maar ik wil weten waar we mee te maken hebben. Ik vind 1 website waar te lezen is, dat een shunt plaatsing mogelijk is. Dit houd in dat er een buisje wordt geplaatst in de buik, zodat de urine uit de blaas de baarmoeder in kan lopen. De wetenschap dat er wellicht een optie is, geeft me iets meer rust en hoop.
Maandagochtend wordt ik gebeld door de verloskundig. Ze verteld me dat we de volgende dag in het regionale ziekenhuis worden verwacht. Ik schrik, om 2 redenen.
- Ik wil vandaag geholpen worden, niet nog een dag wachten. Waarom gaan bij mij alle alarmbellen af, en is er niemand die hier vaart achter zet? Ik protesteer flink, maar krijg niks geregeld, we moeten echt nog een dag wachten.
- En dan de 2e reden, het regionale ziekenhuis? De echoscopiste heeft ons duidelijk verteld dat we specialisten nodig hebben, die te vinden zijn in het academische ziekenhuis, wat hebben we in het regionale ziekenhuis te zoeken? De verloskundige verteld dat we echt eerst hier langs moeten, voor we verder kunnen.
Omdat mij dit allemaal te langzaam gaat, bel ik na dit gesprek direct de echoscopiste, waar we zaterdag waren, op. Ik zit machteloos, met duizenden vragen, thuis. Ik wil mijn kindje helpen, en niemand kan iets doen lijkt wel. Ik vraag haar of we die dag nog langs kunnen komen. We weten namelijk niet wanneer zijn megablaas is begonnen. Bij de termijnecho was nog niks te zien, en 3 weken later was zijn blaas ineens enorm. Ik wil weten hoe snel dit groeit, gaat dit met millimeters per dag, of sneller? Ze begrijpt onze vragen, en we mogen die avond nog komen, om te kijken hoe het is gegaan in de afgelopen dagen.
Ons kindje leeft nog steeds, en zijn blaas is inderdaad een paar millimeter gegroeid. Maar het viel nog mee, het lijkt er op dat we de tijd hebben om te wachten tot morgen.
Gaan we morgen dan eindelijk geholpen worden?

Dinsdag 4 september was het dan eindelijk zo ver.

9:00 's ochtends werden we verwacht in het regionale ziekenhuis.
We kwamen de sfeerloze behandelkamer van de gynaecoloog binnen, en mochten plaatsnemen. De gynaecoloog keek ons verwachtingsvol aan, en vroeg ons waar we voor kwamen. Hoezo "waar komen jullie voor"? Wij hebben niet gevraagd om deze afspraak, voor ons gevoel hadden we al lang in het academische ziekenhuis moeten zijn, vertel jij ons maar waarom we hier zijn.
Dit hebben we dan ook uitgesproken, nadat we haar uit hadden gelegd hoe de afgelopen dagen waren verlopen. Ook zij had geen idee wat ze met ons aan moest, maar ze zou wel even kijken. En weer werd er een echo gemaakt. "Aapjes kijken" heb ik het die dag genoemd, wij wisten al wel welk beeld we te zien zouden krijgen.

Direct na deze echo werd pijnlijk duidelijk dat de gynaecoloog dit nog nooit had gezien. "Wat verwachten jullie van mij?" vroeg ze. Nogmaals legden we uit dat we geholpen wilden worden, en dat ons is verteld dat dit alleen kan in een academisch ziekenhuis. Haar antwoord was niet wat ik had verwacht. "Maar wat denken jullie daar te gaan doen dan? Hier is niks aan te doen, hier is geen behandeling voor mogelijk".
Deze woorden zouden hard aan moeten komen, maar dat deed het niet. Ik had gelezen over de shunt plaatsing, iets waar zij duidelijk nog nooit van had gehoord. De toon waarop ze ons toesprak stond me dan ook ontzettend tegen, en op dit moment heb ik besloten haar ook maar niet te vertellen dat ik in de afgelopen dagen zelf al doktertje had gespeeld op het internet. We hebben een doorverwijzing geëist, en deze kregen we, maar duidelijk met tegenzin. We konden naar huis, en we zouden gebeld worden wanneer we terecht konden.

Het wachten ging verder, dit keer op een telefoontje van het academische ziekenhuis.
Begin van de middag werd ik gebeld, en kreeg ik de vraag of we die middag al in de gelegenheid waren om langs te komen. Ja! Ja natuurlijk zijn we in de gelegenheid! Eindelijk wat vaart erachter, eindelijk iemand die écht iets voor ons kindje kan betekenen. Dat dachten we tenminste...
Na ruim 1,5 uur in de auto, kwamen we die middag aan. Vol spanning, maar ook vol hoop kwamen we de afdeling op. Weer werd er een echo gemaakt, iets waar wij inmiddels al niet meer zo van onder de indruk waren. Gek hoe snel dat beeld went.
Na afloop kwam er een gynaecoloog met ons praten, over hoe we nu verder moesten. De hoge verwachtingen die we van dit ziekenhuis hadden, waren onterecht. Opnieuw werd ons verteld dat dit geen toekomst zou hebben. Dit keer heb ik niet gezwegen, ik heb haar gevraagd naar de mogelijkheden van de shunt plaatsing. Een gesprek waar ik nog altijd boos om kan worden. Deze gynaecoloog wist namelijk wél over deze mogelijkheid!!
Al snel werd duidelijk waarom ze dit niet had geopperd, de resultaten van deze ingreep zijn helaas niet al te best. Daarbij was dit alleen in Leiden mogelijk, en moest ons kindje aan heel wat voorwaarden voldoen om voor deze ingreep in aanmerking te komen. Zo moest het echt een jongetje zijn, en mocht het geen enkele afwijking hebben. De onderzoeken zouden veel tijd in beslag nemen. Tijd wat ons kindje misschien niet zou hebben. En van de ingrepen die werden gedaan, had 60% een slechte afloop. Allemaal veel moeite, voor zo'n lage kans van slagen, vond zij.
Na dit aangehoord te hebben heb ik haar gevraagd wat er zou gebeuren als we niks zouden doen. Niet ingrijpen, niet afbreken, wat gebeurd er dan?
Dit werd haarfijn uitgelegd:
"Jullie kindje kan niet zelf plassen, vandaar dat de blaas zo groot is geworden. Doordat de urine er niet uit kan, wordt het teruggeduwd naar de nieren. Een beeld wat we nu al zien, de nieren bevatten veel te veel vocht, en zullen hierdoor beschadigen. Als we niks doen kunnen er 2 dingen gebeuren. Of jullie kindje blijft nog een tijdje in leven maar, het vruchtwater wat bestaat uit de urine van de baby, raakt op. Waardoor de longen niet kunnen ontwikkelen. Iets wat cruciaal is om levensvatbaar te zijn. Maar de kans is groter dat het zo ver niet komt, binnenkort zal de druk op de blaas zo groot zijn, dat de blaas, en waarschijnlijk ook andere organen, kapot zullen gaan. Ook dit is niet te overleven"
In mijn hoofd doe ik de rekensom:
Als we niks doen, is het 100% zeker dat we ons kindje kwijt raken.
Als we naar Leiden gaan, hebben we wellicht 40% kans van overleven.
Ik heb haar dit rekensommetje voorgelegd, met daarbij de duidelijke wens om naar Leiden te worden doorgestuurd.
Ze kijkt me aan en knikt, en richt zich vervolgens tot mijn vriend. "Het is duidelijk wat uw vriendin wilt, maar hoe denkt u hierover?" vraagt ze.
Even staat mijn hart stil. Ik ben vastbesloten tot het uiterste te gaan, maar heb nog geen enkele keer gedacht aan de wensen van mijn vriend. Wat als hij nou wordt afgeschrikt door de slechte vooruitzichten?
Het blijft even stil, maar al snel antwoord hij; "Het hartje klopt nog. Bij de miskraam die wij hebben meegemaakt, was dit niet het geval. Dat was niet te redden. Dit misschien nog wel. Hij heeft een sterk hartje, hij is sterk, wij willen naar Leiden"
Het werd geregeld, donderdag konden we in Leiden terecht. Weer een dag uitzitten..

LUMC

Donderdagochtend zaten we al vroeg in de auto. Leiden is voor ons normaal al bijna 2 uur rijden, maar nu reden we in de ochtendspits. Dit beloofde een lange rit te worden. En inderdaad, nadat ik me had ingeschreven in dit ziekenhuis, stonden we uiteindelijk buiten adem van het rennen op de trappen, op de afdeling. Gelukkig nog net op tijd.
We werden al snel binnen geroepen. De arts tegenover ons was op de hoogte van de situatie, en heeft alle voor en na's van de shunt plaatsing uitgelegd. Het was een opluchting dat iemand eindelijk bereid was om ons te helpen. Ook deze arts heeft uitgebreid een echo gemaakt, en liet ons daarna alleen in de kamer om onze situatie met het team te bespreken.
De minuten dat we samen in dit kamertje zaten, hebben we voor het eerst wel kunnen lachen. Deze vrouw was heel lief, duidelijk bekend met een megablaas, en luisterde goed naar onze wensen. Wij weten ook dat het er nu niet al te best uit zag, maar ondanks dat ze ons hoop gaf, sprak ze op een toon alsof de begrafenis al was ingezet.
Ja, dit ga je dus doen als je zoveel artsen, gynaecologen, verpleegkundigen en specialisten voorbij ziet komen, we hebben ze stuk voor stuk besproken. Niet per se om hun vakkundigheid, maar gewoon als mens. Dus iedereen die ons als 'patiënt' heeft gezien, en dit nu leest; ja, ook jij bent waarschijnlijk uitgebreid aan bod gekomen.
Na ongeveer 20 minuutjes kwam ze bij ons terug. Ze nam ons mee naar de gynaecoloog die ons meer vertelde over de aandoening bij ons zoontje. Ze waren bereid om de shunt te plaatsen, mits ze hiermee een gezond kindje konden helpen. Hiervoor moesten een aantal onderzoeken gedaan worden. Een vruchtwaterpunctie moest uitwijzen of ons kindje geen afwijkingen had. Vaak wordt gezien dat een megablaas een symptoom is van een chromosomen afwijking, in dit geval zou ons kindje veel meer mankeren dan alleen een foutje in de urinewegen. Als er geen afwijkingen worden gevonden, is een foutje in de aanleg van de urinewegen namelijk de schuldige aan een megablaas. De plasbuis zit dan verstopt, waardoor urine de blaas niet uit kan. Om deze reden moet het ook echt om een jongetje gaan. Bij een jongetje is het mogelijk om de urinewegen na de geboorte te herstellen, bij meisjes ligt dit ingewikkelder. De vruchtwaterpunctie zou dus ook moeten bevestigen dat het hier om een jongetje gaat.
Daarnaast moest de nierfunctie worden onderzocht. De nieren zijn ernstig gestuwd, iets wat de nieren kapot maakt. Als de nieren al zo ver kapot zijn, dat er geen nierfunctie meer te meten is, zouden we een kindje redden waarvan het de moeite niet waard is. Om de nierfunctie te meten, willen ze ook zijn urine onderzoeken. Door de megablaas, is de urine in zijn blaas al oud, dit moeten ze eerst eruit halen. Dan kunnen ze na een week verse urine afnemen om te onderzoeken.
Zo gezegd, zo gedaan.
Na deze uitleg is ons alles duidelijk. Wij willen zeker alle onderzoeken laten doen. De gynaecoloog staat op, en verteld dat hij gaat kijken of er een behandelkamer vrij is.
Wacht... een behandelkamer vrij? Gaan we het nu direct doen dan? Ik ben even verbaasd en geschrokken. De vorige ziekenhuizen deden niks anders dan echo's maken, maar hier wordt direct actie ondernomen. Ik ben enorm opgelucht dat er eindelijk iets gaat gebeuren!!
Tegelijkertijd komt het besef dat er binnen enkele minuten een naald in mijn buik geprikt gaat worden. Normaal lees ik van tevoren over wat ik moet ondergaan, wat het inhoud, en of het pijn gaat doen. Daar had ik nu geen tijd meer voor, ik moet hier echt blanco in. Nou, laat maar komen dan!!
Al snel lag ik in de behandelkamer met een heel team om me heen. De arts die ons vanochtend had geholpen, zou assisteren met het in beeld brengen van ons kindje door middel van een echo. De gynaecoloog stond klaar met de naald. En verder liepen er nog een aantal assistenten rond.
Op het beeld konden we mee kijken. Dit was echt geweldig om te zien. Al heel de week hebben we machteloos naar de megablaas moeten kijken. Maar hier en nu, zagen we op beeld hoe de naald voorzichtig in zijn blaas werd geprikt, en zo alle urine weg werd gehaald: weg megablaas! Dit had voor mijn gevoel zaterdag al moeten gebeuren, een enorme opluchting. Ik weet dat dit tijdelijk is, maar voor nu is zijn blaas in ieder geval leeg!!
Volgende week moeten we terug komen, dan draineren ze de blaas nog een keer, en dit keer zullen ze de urine daarvan onderzoeken.
Opnieuw wordt het wachten ingezet, maar wel met de wetenschap dat we de tijd even hebben gerekt. De blaas is nu leeg, hij staat voor ons gevoel nu in ieder geval even niet op ontploffen. Op naar volgende week!!

Vrijdag 14 september 2018, inmiddels 16+1 weken zwanger

We zaten weer vroeg in de auto, op weg naar het LUMC. Inmiddels was het ruim een week geleden dat we ons kindje hadden gezien. 'Ons kindje' hadden we trouwens al een naam gegeven. Niet de naam die we na de geboorte zouden geven, maar een naam om hem niet steeds 'ons kindje', 'de baby' of 'het' te hoeven noemen. Op dit moment ging hij 'door het leven' als Bertje. Heb ik het nou over hij? Ja! de vruchtwaterpunctie heeft inmiddels bevestigd dat er een jongetje in mijn buik zat. De 3 meest voorkomende afwijkingen (down-, edwards- en patausyndroom) waren inmiddels ook uitgesloten. Op de andere uitslagen moesten we nog langer wachten, maar ik kan al wel verklappen dat hier niks uit is gekomen.
Maar goed, ik dwaal af, we waren dus onderweg. Dit keer voorbereid op de punctie die gaat plaatsvinden. Vandaag gaan ze opnieuw zijn blaas leeg halen, om deze urine te kunnen onderzoeken op nierfunctie.

We werden uit de wachtkamer gehaald door dezelfde arts die ons vorige week had geholpen. Gelukkig een bekend gezicht, waarbij we niet nog een keer het verhaal hoefden uit te leggen. Aangekomen in haar spreekkamer, namen we plaats. We zaten net 2 seconden toen ze zei; "Ja, we kunnen lang gaan praten, maar zullen we maar gewoon snel gaan kijken? Ik ben wel heel benieuwd hoe de blaas zich heeft ontwikkeld".
Al snel lag ik weer klaar voor de echo. Zodra Bertje in beeld kwam, hebben we met z'n 3en verbaasd naar het scherm gekeken. Waar is die megablaas nou? De blaas zou weer gevuld moeten zijn, maar behalve dat het wat uit gelubberd is, is de blaas helemaal niet zo gevuld?
Ze ging snel verder met het onderzoeken van Bertje. Het vruchtwater was goed, alle organen in orde, behalve zijn nieren. De nieren bevatten nog steeds veel vocht, en de linker nier is wit uitgeslagen op de echo. Ze legt uit dat dit waarschijnlijk wel duidt op beschadiging.

Toch maar snel aan tafel. Ze legt uit dat een shunt plaatsing geen optie meer is. De blaas is nu veel te klein om met een ingreep een buisje te plaatsen. Wat het betekend dat de blaas nu niet gevuld is, weet ze niet zo goed. Er zijn 2 opties mogelijk:
- of hij kan, op een of andere wonderbaarlijke wijze, zelf plassen
- of de nieren zijn dusdanig beschadigd, dat er geen urineproductie meer is

Lastig in te schatten, het vruchtwater is voldoende, dit zou kunnen betekenen dat hij zelf plast. Maar zeker weten doen we het niet.
Ze besluit er specialisten bij te halen, die ons meer kunnen vertellen over welke gevolgen we onder ogen moeten zien.
Een uur wachten later worden we in een lege spreekkamer gezet. Even later lopen er 8 witte jassen binnen. De arts die ons behandeld, met een heel team aan specialisten. Waaronder een nefroloog. Zij vertelde ons nog het meeste. We horen aan over dialyse, niertransplantatie en levensverwachtingen. Maar ook over de risico's voor de longen als de hoeveelheid vruchtwater afneemt.
Er wordt besloten om nog een week af te wachten. Een punctie om urine af te nemen is nu heel lastig. Wellicht dat dit volgende week wel een optie is, als de blaas dan wel weer zo groot is geworden.
Na dit gesprek kijken mijn vriend en ik elkaar aan, en beginnen allebei hard te lachen. De kamer was overigens leeg hoor. Met alle respect voor de specialisten die ons te woord hebben gestaan, voor ons klonk dit voornamelijk als "bla bla bla".
Dat klinkt misschien gek als buitenstaander. Ons is zojuist voorgelegd welke risico's ons Bertje loopt, en wij lachen daar om?
Ja, de risico's die ons werden voorgelegd bevatte allemaal "als", "misschien", "eventueel mogelijk" etc.
Ja ALS het vruchtwater minder wordt, en de ontwikkeling van de longen gevaar loopt, dan vertel ons daar op dat moment maar uitgebreid over. Maar nu is er nog voldoende vruchtwater.
ALS de nieren niet lijken te functioneren, dan horen we graag wat ons dan te wachten staat, en dan kunnen we het afbreken van de zwangerschap altijd nog overwegen. Aan speculaties hebben we niks. Wij doen het gewoon niet voor minder dan harde feiten. En feiten kunnen ze nog niet geven, dus voor nu luisteren we voornamelijk naar ons gevoel.

Donderdag 20 september 2018, 17 weken zwanger

Ik zal een beetje vaart maken, voordat dit een heel lang verhaal met nutteloze details wordt. Ik denk dat elke lezer wel kan indenken dat dit hele moeilijke weken waren, met enorm veel onzekerheden.
Op donderdag 20 september werden we terug verwacht. Opnieuw een echo, waar wéér geen megablaas werd gezien. Maar de hoeveelheid vruchtwater was nog steeds goed! Was ik dan zwanger van een klein medisch wondertje? Het lijkt er op dat hij, door de druk van de blaas af te halen door middel van de punctie, toch zelf kan plassen. Niet al te best, dat laten de nieren nog wel zien, veel urine loopt nog terug de nieren in. En de blaaswand is verdikt, wat betekend dat er veel kracht gezet wordt om te kunnen plassen.
Een shunt plaatsing is hiermee van tafel, tenzij er in de komende weken toch nog een andere ontwikkeling plaats zal vinden.
Bij de arts die ons vanaf ons eerste bezoek in het LUMC heeft geholpen, en de echo's heeft gemaakt, werd nu een verandering merkbaar. Bij ons eerste bezoek hebben we nog gelachen om de toon waarop zij sprak. Maar vanaf dit moment merken we dat ze iets meer opleeft, en duidelijk optimistischer durft te zijn. Ze was duidelijk met ons begaan, erg fijn om te merken.
Het wordt tijd om te gaan praten over de 'harde 24 weken grens' zoals het werd genoemd in het ziekenhuis. Een zwangerschap afbreken, kan namelijk maar tot de 24 weken. We moeten nu een andere methode vinden om zijn nierfunctie in te kunnen schatten. We hadden al wel besloten, omdat de kwaliteit van leven enorm achteruit gaat als de nieren niet functioneren, dat we de zwangerschap zouden afbreken als er geen nierfunctie meer zou zijn. Dit hadden we al uitgesproken naar elkaar. Wat ook maar goed was, inmiddels voelde ik Bertje elke dag al bewegen. Zo'n besluit moet je met verstand nemen, en niet op gevoel. En ik weet niet of ik nu nog deze keuze kon maken. Maar nogmaals, we moesten wel harde bewijzen hebben om de zwangerschap af te breken.
Die andere methode was een navelstrengpunctie. Met deze punctie kunnen ze zijn bloed uit de navelstreng halen. En in het bloed is een stofje te vinden. Even een saai stukje theorie:
Om vast te stellen hoe goed de nieren werken, vindt er onderzoek plaats van het bloed. Het bloed wordt met name onderzocht op kreatinine. Kreatinine is een afvalproduct van de spieren. De nieren zuiveren deze stof uit het bloed. Als de hoeveelheid kreatinine erg hoog is, betekend dit dat de nieren niet (goed) filteren.
Een navelstrengpunctie is een erg precies klusje. Om dit goed uit te kunnen voeren, was het beter om dit rond de 20 weken te doen. Omdat Bertje dan wat groter is, en daarmee ook de bloedvaten in de navelstreng. De kans van slagen was dus over 3 weken groter.
De afspraak voor de navelstrengpunctie werd gepland op donderdag 20 oktober. De wekelijkse echo's worden tot die tijd gedaan in het regionale ziekenhuis, waarbij de nieren, blaas en vruchtwater goed in de gaten gehouden worden.

Donderdag 20 oktober 2018, 20 weken zwanger

Weer een stukje vooruit gespoeld, de wekelijkse echo's bleven hetzelfde beeld geven; voldoende vruchtwater, verdikte blaaswand en veel te grote nieren.
Op 20 oktober was de navelstrengpunctie, een enorm spannende dag. Ook omdat we eerst de officiële 20 weken echo hadden. Niet dat dat nog iets bijzonders was, we hadden elke week een uitgebreide echo, waar Bertje van top tot teen nagekeken werd. Hier kwam dus ook niks uit wat we nog niet wisten. Wel was Bertje erg wakker, en enorm bewegelijk. Iets wat mij erg nerveus maakte voor de punctie; hij moet namelijk wel eventjes stil liggen om de naald op de juiste plek te kunnen prikken. Ze zouden namelijk prikken op het punt waar de navelstreng zijn buikje in ging, en daar wil je niet fout prikken.
Mijn zenuwen bleken terecht. Op de behandelkamer werd hij goed in beeld gebracht, en werd de naald in mijn buik geprikt. Maar net op het moment dat ze de punctie wilden doen, bewoog hij enthousiast. Zo hebben we een tijdje gewacht, terwijl we op het beeldscherm toekeken hoe hij zich aan het vermaken was, en de naald al in mijn buik zat. Volgens mij heeft dit wachten maar 5 minuten geduurd, maar het voelde vele malen langer. Bij elke beweging voelde het alsof Bertje tegen de naald trapte. Geen pretje kan ik je vertellen.
Na deze minuten afwachten, werd de poging afgebroken. Bertje was te wakker, en doorgaan zou teveel risico's met zich mee brengen. We spraken af dat we na de lunch een 2e poging zouden doen in het geboortehuis.
Die middag stonden we dus een aantal verdiepingen hoger, in het geboortehuis. Hier hadden ze namelijk ook spierverslappers liggen. Deze konden ze Bertje geven, zodat hij eventjes stil bleef liggen voor de punctie. En dat was nodig! Hij had nog geen zin om mee te werken. Hij kreeg dus eerst een prik in zijn bil met spierverslappers, waardoor ze vervolgens probleemloos bloed uit de navelstreng konden halen.
De volgende dag zouden we al gebeld worden met de uitslag. We namen nu al afscheid van het LUMC. Wat de uitslag ons ook zou brengen, ze konden vanaf dat moment niks meer voor ons betekenen. Wat de uitslag ook zou zijn, hier kwamen we niet meer terug. Nog 1 nachtje slapen, dan krijgen we eindelijk meer antwoorden...

Inmiddels heb je kunnen lezen hoe we een megablaas hadden overwonnen. Ik ben op dit punt 20 weken zwanger, waarvan we de laatste 6 weken dagelijks hebben moeten nadenken over of we deze zwangerschap wel moesten voortzetten. Voor deze beslissing hebben we nog 4 weken de tijd, na de 24 weken mag je de zwangerschap niet meer zelf beëindigen.
Wij lieten de beslissing af hangen van de navelstrengpunctie. De uitslag zou voor ons een doorslaggevend feit kunnen zijn. Al is het niet zo simpel als dat het klinkt.
De medische kennis over de nieren, is in de afgelopen 25 jaar, niet echt verbeterd. Ze kunnen vandaag de dag nog niet voorspellen hoe de nierfunctie zal ontwikkelen. Het enige wat ze kunnen, is vaststellen hoe de nierfunctie op dit moment is. Vanaf dat moment is het gissen. Gezien de grote hoeveelheid vocht in de nieren van Bertje, kan dit nog elke dag schade opleveren. We hebben immers nog 20 weken te gaan, 20 weken waarin we alleen kunnen hopen op een goede afloop. Als er nu nierfunctie is, beloofd dit niks voor de komende weken.
Daarbij geeft de uitslag 3 mogelijke resultaten:
1: een hele goede, hierbij is duidelijk goede nierfunctie te meten
2: een twijfelachtige, hierbij zijn de nieren duidelijk aangetast, maar in hoeverre is onbekend
3: een hele slechte, hierbij zijn de nieren al te ver beschadigd. En nieren die kapot zijn, worden nooit meer uit zichzelf beter.
Inmiddels hebben we onze kansen, samen met de artsen, al wel ingeschat. Gezien het beeld wat de echo's geeft, zal de 1e optie wel afvallen. Dan blijft er nog een twijfelachtig, of slecht resultaat over.

De uitslag

Vrijdag 12 oktober 2018 ging enorm traag voorbij. Het was wachten op het verlossende telefoontje. Heel de dag zat ik met mijn mobiel in mijn hand, bang dat ik de oproep zou missen. 'smiddags rond 2 uur ging die telefoon dan eindelijk af. Ik riep mijn vriend die boven zat, zette de telefoon op luidspreker, en trillend nam ik de telefoon op. Gelukkig hield ze ons niet lang in spanning. Ze vertelde ons, lichtelijk verbaasd, dat de uitslag heel goed was!!! Er was duidelijk een goede nierfunctie gemeten. Hier hadden we zeker geen rekening mee gehouden. Het enige wat ik verder nog weet van wat ik aan de telefoon heb geroepen is; "dan gaan we door!!!"
Na dit telefoongesprek, hebben we elkaar huilend omhelst, en voor het eerst de woorden uitgesproken; "we krijgen een zoontje!!"
Hiervoor waren de woorden namelijk "ik ben zwanger" . Maar nog nooit eerder had ik daar de conclusie aan gehangen, dat er ook echt een kindje op komst was!

Terug naar het regionale ziekenhuis

Aangezien er nu in Leiden niks meer gedaan kon worden voor Bertje, behalve goed monitoren, hopen en afwachten, werden we weer overgedragen naar het regionale ziekenhuis. Hier konden ze ook prima de echo's maken, en zo de nieren, blaas en hoeveelheid vruchtwater in de gaten houden.
Voor het schrijven van dit volgende stuk, pak ik er even een goed glas wijn bij, voor ik al mijn agressiviteit ga afreageren op het toetsenbord.
Wie zich al tot dit punt heeft weten te worstelen, weet dat we bij het eerste bezoek hier een gynaecoloog troffen, die ons met heel veel tegenzin heeft doorgestuurd naar het academisch ziekenhuis. Zij was in de overtuiging dat er geen behandeling was voor een megablaas, en probeerde aan te sturen op het afbreken van de zwangerschap.
Na ons traject in Leiden kwamen we dus terug in dit ziekenhuis, en oh wat een geluk! De afspraak stond bij diezelfde gynaecoloog ingepland.
We zaten net 2 seconden tegenover haar aan tafel. "Ik had niet gedacht dat ik jullie hier terug zou zien" was haar openingszin. Nou zou je dit kunnen interpreteren als een "Oh, wat fijn dat ik jullie toch nog terug zie". Maar helaas, aan haar toon was duidelijk te merken dat dat niet het geval was. Ze wou hier duidelijk mee zeggen; "Goh, dat jij nog zwanger bent zeg."
Het gesprek wat hierop volgde, was dan ook niet erg prettig. Wij hebben haar verteld hoe het traject in Leiden was verlopen, en dat we aan de hand van de onderzoeken hadden besloten dat we de zwangerschap zouden voortzetten. Op dit moment was ik 22 weken zwanger, en het leek haar een goed idee om de navelstrengpunctie te herhalen. Wellicht zijn de uitslagen nu anders, en we hadden immers nog 2 weken de tijd om onze beslissing te heroverwegen. Vol verbazing (en woede) hebben we haar verteld dat de knoop definitief was doorgehakt. Maar blijkbaar kon ze haar trots niet opzij zetten. Omdat zij geen toekomst zag in een baby met megablaas, mochten anderen dat blijkbaar ook niet.
U zult begrijpen, dat we bij het maken van de vervolgafspraken bij de balie, hebben aangegeven dat we een ander behandelend gynaecoloog wilden, en nooit meer bij deze vrouw terug wilden komen.

Hoe pak je je 'normale' leven weer op?

De weken gingen langzaam voorbij. De wekelijkse echo's (in het vervolg dus bij een andere, begripvolle, gynaecoloog) bleven hetzelfde beeld geven. De nieren werden elke week groter, maar Bertje ook, dus de verhouding bleef wel ongeveer gelijk.
Ik besloot om mijn werk weer deels op te pakken. Omdat heel dit afgelopen traject zo zwaar was, zat ik namelijk al 2 maanden volledig in de ziektewet. Samen met mijn werkgever heb ik besloten om niet fulltime aan de slag te gaan, maar 5 dagen in de week 3 uurtjes te werken. Thuis kwamen de muren namelijk op me af inmiddels, en ik kon toch niks doen. Fysiek kon ik mijn werk in de horeca overigens nog prima aan, maar psychisch zat ik er wel flink doorheen. Uiteindelijk was ik wel blij met deze beslissing. Omdat de afloop van mijn zwangerschap nog 1 groot vraagteken was, vond ik de vragen van gasten die vroegen naar ons kindje erg moeilijk. Goedbedoelde en algemene vragen en opmerkingen als "hoe lang moet je nog?", "gaat alles nog goed?" en "gefeliciteerd met je zwangerschap!" voelde enorm verkeerd.
Hoe lang moet ik nog? geen idee.. Of het goed gaat? nee!! En gefeliciteerd? Waarmee? Maar een eerlijk antwoord op zo'n gast zijn bordje gooien? Daar zat niemand op te wachten. 3 uur per dag was fijn als afleiding, maar tegelijkertijd ook erg vermoeiend.
Het einde komt in zicht
Aan het begin van het laatste trimester, begonnen we langzaam te spreken over de bevalling. Als voorbereiding op wat ons te wachten kon staan, werd door de gynaecoloog een gesprek aangevraagd met de kinderarts die gespecialiseerd is in nefrologie en urologie.
Vrijdag 14 december 2018 was het tijd voor dit gesprek. En dit gesprek heeft pijn gedaan. Ik had veel van de onzekerheden over de toekomst weggestopt, en aan het beeld van de gestuwde nieren was ik ook al wel gewend. Maar dit gesprek met de kinderarts was wel even een wake up call.
In dit gesprek werd nogmaals benadrukt, dat de overlevingskansen voor Bertje in twijfel worden getrokken. Duidelijk was in ieder geval, dat ik in een academisch ziekenhuis moest bevallen. De mogelijkheden voor dialyse zijn alleen in deze ziekenhuizen een optie. Als ons kindje regionaal geboren zou worden, en de nieren lijken niet te functioneren, dan is de kans groot dat hij de rit naar een academisch ziekenhuis niet zou overleven. Hij stelde het academische ziekenhuis voor waar we in het begin van onze zwangerschap ook al eens waren geweest. Maar omdat we aan dit bezoek nog altijd een nare nasmaak hebben overgehouden, en we wél onwijs goed zijn geholpen in Leiden, hebben we gevraagd of we hier heen konden voor de bevalling. Dit zou hij proberen te regelen, en dat zouden we dan nog horen.
Een week later werd ik gebeld door de kinderarts. Hij heeft contact gehad met Leiden, en aangezien zij samenwerken met het Erasmus MC in Rotterdam, en zich daar de specialisten voor pasgeborenen met nier,- en urineweg afwijkingen bevinden, zouden we hier het beste op ons plek zijn. De eerste afspraak stond al gepland op donderdag 3 januari 2019.

De voorbereidingen

Omdat dit allemaal plaats vind in mijn 3e trimester, is het ook tijd om thuis alles in orde te maken voor de komst van een baby. Iets wat emotioneel erg zwaar was. We wisten helemaal niet of ons zoontje dit alles zou overleven, en daarmee was dus ook onbekend of we hem ooit mee zouden nemen naar huis.
Erg dubbel was dit dus allemaal, maar je wilt wel voorbereid zijn voor als hij wel ooit met ons mee naar huis kan.
De box staat al klaar in de woonkamer. En inmiddels is ook zijn kamertje af. De kleertjes gewassen, zijn bedje opgemaakt, en de laatste spulletjes zijn aangeschaft. Gelukkig was zijn kamertje achter een gesloten deur, in verband met de katten. Ik kwam hier dan ook bijna nooit, omdat ik me dan alleen maar bezig hield met de vraag of ons zoontje hier ooit wel zou komen.

Het Erasmus MC, Rotterdam

Het 4e ziekenhuis in deze zwangerschap. We zijn inmiddels al een aantal keren in het Erasmus geweest om hier meerdere echo's, maar ook een plan van aanpak te gaan maken.
Het is eind januari 2019, wanneer we de bevalling echt gaan bespreken. Door de gestuwde nieren, is de buikomvang groter dan normaal. Iets wat voor een natuurlijke bevalling problemen kan opleveren. Normaal is het hoofdje het grootste obstakel bij een bevalling, maar nu dreigt de buikomvang groter te worden dan zijn hoofdje. Omdat het, lomp gezegd, wel allemaal door de uitgang naar buiten moet passen, is dit wel iets om rekening mee te houden. Daarbij wonen we niet in de buurt van Rotterdam. Deze 2 factoren zorgen ervoor dat we niet thuis gaan afwachten tot de bevalling uit zichzelf begint. Ik wil zelf ook graag een natuurlijke bevalling, ik heb nu inmiddels al lang genoeg machteloos af zitten wachten. Hoe stom het ook klinkt, een bevalling voelt voor mij als iets, om zelf echt wat nuttigs te kunnen doen. Ik weet heus wel dat Bertje zijn gezondheid er totaal geen baat bij heeft, als ik lig te creperen van de pijn tijdens de weeën, maar laat mij dit zelf maar in de hand houden.
Het einde is nu wel echt in zicht. We wisten al dat dit moment ging komen, maar nu wordt er dan ook echt een datum gepland voor de bevalling.
Op zaterdag 9 februari 2019, wordt de bevalling namelijk ingeleid. Hoe ons zoontje er aan toe is na de bevalling? Tsja, dat is nog even afwachten, maar het echte aftellen is begonnen. Eindelijk.

Met de bevalling in zicht, en het aftellen in volle gang, gaat de voorbereiding nu echt beginnen. De procedure bij de bevalling is al uitgestippeld. Omdat Bertje zijn overlevingskansen nog onbekend zijn, wordt er een plaatsje op de ICK (intensive care kinderen) voor hem gereserveerd. Na de bevalling zal hij namelijk opgevangen worden in de ruimte die aangesloten zit aan de verloskamer, hier staat straks een heel team kinderartsen op hem te wachten. In deze ruimte bevindt zich alles wat nodig is, om eerste hulp te verlenen als hij dit nodig heeft. Deze ruimte is afgescheiden door een glazen wand, waardoor ik vanaf het verlosbed mee kan kijken wat daar gebeurd. Mijn vriend heeft 1 duidelijke instructie meegekregen vooraf; wijk nooit van zijn zijde. Zodra hij stabiel is, wordt hij direct naar de ICK gebracht. We kregen van tevoren al een rondleiding op de afdelingen aangeboden. Erg fijn, omdat alles zo onzeker is, is het wel heel fijn om van tevoren te weten waar we ongeveer aan toe zijn. De ICK maakte dan ook flinke indruk, alle toeters en bellen die hier continue te horen zijn, en bedjes waar kleine kindjes in liggen waar allerlei kabels en monitoren aanwezig zijn. Het heeft me zeker goed gedaan om hier van tevoren vast aan te wennen.

Zaterdag 9 februari, de dag voor de bevalling

Ik wordt al vroeg gebeld door het ziekenhuis deze dag. Het was nog onzeker of de inleiding door kon gaan, omdat er zeker een plaatsje beschikbaar moet zijn op de ICK. Gelukkig krijg ik te horen dat dit het geval is, en we mogen die kant op komen. Het is voor ons nog wel een flink stukje rijden, maar begin van de middag arriveren we in het ziekenhuis.

We worden vriendelijk ontvangen, en naar een verloskamer gebracht. Omdat de afdeling erg vol ligt, zullen we hier van begin tot eind al verblijven.
Na een aantal CTG's wordt de ballonkatheter ingebracht. Iets wat nodig is bij een inleiding om de natuur een handje te helpen, op deze manier worden de eerste centimeters ontsluiting gecreëerd. Dit kan nog wel een tijdje duren, en de rest van de dag gebeurd er dan ook weinig. Om de katheter een handje te helpen, hebben we die dag flink wat rondjes in, en om het ziekenhuis gelopen, om uiteindelijk 'rustig' de nacht in te gaan.
Het eind van Bertje, het begin van...
Omdat de bevalling al een blog an sich zou kunnen zijn, ga ik deze niet in detail vertellen. Ik heb namelijk nog veel meer te vertellen wat wél interessant is om te lezen. Het was een snelle, heftige, pijnlijke bevalling, inclusief weeënstorm en ruggenprik. Vanaf de eerste wee tot geboorte heeft het zo'n 5 uurtjes geduurd. Op 10 februari 2019, om 16:56 uur is ons zoontje Julan geboren, na een zwangerschapsduur van 37+3 weken. Hij wordt direct bij mij op de borst gelegd, maar al na 2 minuten vragen ze of hij meegenomen mag worden naar de aangrenzende behandelruimte. Omdat ik hier al op voorbereid was, vond ik dit ook geen enkel probleem, het belangrijkste was dat hij nu werd geholpen. Alles hangt af van dit moment!

Zelf moest ik nog opgelapt worden, en kon het verlosbed voorlopig nog niet af. Maar mijn vriend is steeds bij hem gebleven. Vanaf het verlosbed kon ik wel meekijken wat er achter die glazen wand gebeurde, maar horen deed ik niks. Ik zag al snel dat ze allemaal aan het juichen waren, maar achteraf hoorde ik pas dat dit was omdat hij direct al over papa's hand had geplast. Iets waar een ander misschien van zou balen, wij waren hier heel gelukkig mee. Toch is er uit voorzorg direct een blaaskatheter geplaatst, omdat er gedacht wordt dat de urinebuis toch verstopt zit. Zodra dit allemaal is gedaan, rijden ze hem nog even langs mij, zodat ik mijn prachtige zoontje nog kan bewonderen, en al snel nemen ze hem mee naar de ICK.
Ikzelf moest gegeten en gedronken hebben, en ik moest gedoucht zijn voordat ik hem achterna mocht. Ik weet niet of het de nawerking van de ruggenprik was, of de ontzettende boost aan adrenaline, maar over dit alles heb ik krap een uurtje gedaan omdat ik zo snel mogelijk naar hem toe wou. Toen de verpleegkundige voorstelde om een rolstoel te halen zodat ze me naar de ICK kon brengen, heb ik haar uitgelachen. "haha ik kan toch zeker zelf wel lopen, kom op!!" maar gek genoeg vond ze dit geen goed idee.

ICK

In de rolstoel wordt ik de ICK opgereden, maar zodra ik mijn vriend zag zitten met ons zoontje in zijn armen, ben ik opgesprongen om naar ze toe te rennen. Julan zat aangesloten aan de monitors, om hem goed in de gaten te houden. Hoe blij ik ook was om hem eindelijk vast te kunnen houden, je newborn knuffelen met zoveel kabeltjes is toch nog wel even een dingetje. Iets wat mij uiteindelijk ook opbrak, we mochten hem niet zelf uit bed halen door al die slangetjes en kabeltjes. De maandag na zijn geboorte hebben we dan ook vooral machteloos naast zijn bedje gezeten, starend naar onze kleine man. Ik kon hem op dat moment ook geen borstvoeding geven. Omdat ze de functie van de urinewegen goed in de gaten wilden houden, werd er precies gecontroleerd wat hij binnen kreeg, en wat eruit ging. De eerste dagen hebben we dus alleen afgemeten afgekolfde borstvoeding, met de fles kunnen geven. En alles wat hij niet zelf dronk, werd daarna nog door de sonde gegeven. De contactmomenten die we met hem hadden waren daardoor ook zeldzaam. Die maandagavond ben ik dan ook emotioneel helemaal ingestort, na maanden wachten op dit moment, heb ik nog niet het gevoel dat ik echt mama kan zijn voor mijn zoon. Ik besluit hier dinsdagochtend iets van te zeggen op de ICK, en direct wordt hier heel begripvol op gereageerd. Hij wordt losgekoppeld van de monitors, en ik krijg hem in mijn armen. Op dit moment kregen we te horen dat hij toch al verplaatst ging worden naar de medium care, omdat hij te goed is voor de intensive care. Die monitors en daarbij alle lastige kabeltjes, waren toch al niet meer nodig!! Op dit moment hebben we alleen nog te maken met de slang van de katheter, en een slangetje uit zijn neus voor de sondevoeding.

Onderzoeken, onderzoeken, onderzoeken

Direct na de geboorte is gestart met het checken van de bloedwaarden. Wat ik eerder al had uitgelegd met de navelstrengpunctie, is hier ook van toepassing. De kreatinine in zijn bloed, geeft aan hoe goed (of slecht) zijn nieren filteren. De eerste 2 dagen had dit een waarde van 90, veel verstand heb ik er niet van, maar dit is veel te hoog. Gelukkig werd elke dag bloed afgenomen, en ook elke dag werd de waarde naar ons teruggekoppeld, en langzaamaan zagen we de waarde zakken. Iets waar niet alleen wij, maar ook de artsen erg positief over waren.
Julan ligt nu op de medium care, en wij zijn al verhuisd van de verloskamers, naar de verpleegafdeling, naar het kraamcentrum en uiteindelijk het Ronald McDonaldhuis. 1 van ons zou bij Julan op de kamer kunnen slapen, maar omdat we hier totaal geen rust kregen, hebben we besloten de nachten samen, en apart van Julan door te brengen. 'sochends waren we er voor 9 uur om zijn eerste flesje te geven, en 'savonds om 12 uur gaven we zijn laatste flesje voor we vertrokken. Zo gingen de dagen langzaam voorbij, en behalve dat hij nog altijd een katheter en sonde had, hadden we verder het idee een perfect gezond kindje in onze armen te hebben.
Meer onderzoeken volgden, meerdere malen is er een echo gemaakt van de nieren, en deze bleven gestuwd. Op dinsdag 19 februari, staat er een scan gepland. De oorzaak van een megablaas wordt meestal gevonden in urethrakleppen, deze kleppen groeien in de urinebuis, maar horen daar niet te zitten. Dit geeft een verstopping waardoor plassen niet, of nauwelijks kan. De artsen zijn zo overtuigd dat Julan deze kleppen heeft, dat er al een operatie staat ingepland om deze te verwijderen.
Tijdens de scan wordt de katheter uitgehaald, en een contrastvloeistof wordt in zijn blaas gespoten. Vanaf nu is het wachten. Wachten tot hij zelf gaat plassen. Zodra hij plast kunnen ze foto's maken, om de kleppen op te sporen. Zodra dit onderzoek was afgerond, werden we teruggebracht naar de afdeling, en moesten we weer wachten. Dit keer op de uitslag.
Ondanks dat we steeds te horen kregen dat de artsen elk moment bij ons konden zijn, zagen we steeds maar niemand. Maar bij Julan was de katheter nog niet teruggeplaatst. Ondanks dat wachten verschrikkelijk is, zag ik hier wel het positieve van in. Elk uur dat het langer duurde, en de katheter nog niet teruggeplaatst was, zou dat betekenen dat daar geen haast bij was.
Na 6 uur wachten, bleek dit ook het geval te zijn. Er waren geen obstructies gevonden in de urinebuis, dus een katheter was niet nodig. Hoe positief dit nieuws ook was, op het gezicht van de artsen was duidelijk verslagenheid af te lezen. Ze hadden immers zo'n mooi pad aangelegd, die ze wilden gaan bewandelen. De operatie stond al gepland, maar ineens moesten ze een andere weg inslaan. Maar duidelijk was al snel, dat ze geen flauw benul hadden, welke weg dit zou worden.
De dag daarna is opnieuw een echo gemaakt van Julan zijn nieren, en deze zien er nog steeds niet goed uit. Nog altijd veel te veel vocht, waar ze ineens geen verklaring meer voor hebben. Omdat er soms dagen overheen gingen voor er een onderzoek of plan kwam, hebben wij op dit moment aangestuurd op ontslag. Hij had geen katheter meer nodig, en de sonde was inmiddels ook overbodig geworden. De dagen dat we moesten wachten, deden we liever thuis dan in het ziekenhuis.
De motortjes in de hersenen van de artsen werden hierdoor duidelijk aan geslingerd. De nierwaarden waren inmiddels al een heel stuk verbeterd, maar nog steeds niet heel goed. Ze wilden graag een verklaring, maar snapte uiteindelijk ook dat wij geen zin hadden om nog dagenlang te wachten op een plan van aanpak. Omdat ze geen reden konden bedenken om ons langer te houden, worden we donderdag 21 februari 2019 naar huis gestuurd. De onderzoeken die zouden volgen, konden gedaan worden in het regionale ziekenhuis. Pas als er ingegrepen moet worden, moeten we weer terug naar Rotterdam.

Vandaag de dag

Inmiddels (moment van schrijven, 2019) is Julan alweer 2.5 maand oud. De borstvoeding ben ik al snel gestopt, ik mocht hem thuis wel aanleggen, maar doordat hij de eerste 11 dagen van zijn leven alleen uit de fles mocht drinken, kreeg hij het drinken aan de borst niet goed onder de knie. Hij is nu een heel lief, rustig en tevreden mannetje, wat goed groeit op kunstvoeding.
Inmiddels zijn er al meerdere onderzoeken gedaan in het regionale ziekenhuis. De kreatinine in zijn bloed hebben inmiddels normaalwaarden voor pasgeborenen bereikt. En een nierscan heeft ons geleerd dat er een vernauwing zit tussen zijn nieren en de blaas, waardoor het vocht in de nieren niet goed afloopt. Wel weten we nu ook zeker dat de nieren 100% functioneren, iets wat we tijdens de zwangerschap nooit hadden durven hopen.
Eind mei moeten we weer terug naar Rotterdam, daar gaan ze bepalen of hij geopereerd moet worden om de vernauwing te verhelpen, maar ach.. als dat dan het ergste is.. Voor vele mensen zou dat enorm spannend zijn, en natuurlijk is het ook niet niks. Maar omdat wij waren voorbereid op dialyse, transplantaties en heel de rataplan, is dit nog maar een kleinigheidje op weg naar een gezond leven!

Bedankt!

Hierbij willen we alle artsen, verpleegkundigen, gynaecologen en iedereen die in ons en Bertje/Julan heeft geloofd, bedanken. We zijn de teams van het LUMC, het Erasmus MC en Sophia kinderziekenhuis enorm dankbaar voor hun hulp, en steun. Ondanks dat we een hele spannende periode achter de rug hebben, en we ontzettend graag met Julan naar huis wilden, zijn er stiekem nog dagen dat ik de warmte, en lieve zorg in Rotterdam toch nog wel mis. We hebben hier veel gelachen, gehuild maar ook ontzettend genoten, omdat dit toch wel de eerste weken waren met ons zoontje. Het zal dan ook altijd een bijzondere plek voor ons zijn.

Informatie over een megablaas in de zwangerschap

Ik heb een artikel geschreven, waarin je stapsgewijs leest wat je te wachten staat als jou dit overkomt.
Wil je dit naslagwerk lezen, zodat je beter geïnformeerd richting de specialisten kan?
klik dan op de knop hieronder.