De operatie
In het regionale ziekenhuis, zitten de onderzoeken er op. Vanaf het moment van de echo van Julan zijn nieren, houden de artsen al contact met de specialisten in het Erasmus MC/Sophia kinderziekenhuis in Rotterdam. Nog voor de MAG3-scan achter de rug is, staat er al een consult ingepland in Rotterdam. Ze verwachten met spoed te moeten handelen, dus achter de schermen word daar al aan gewerkt.
6 januari 2022
Een week na de MAG3-scan worden we in Rotterdam verwacht. We weten inmiddels wel dat Julan zo snel mogelijk geopereerd moet worden, en we denken dat we weten wat ons te wachten staat. 2 jaar daarvoor is hij immers al geopereerd aan zijn linker nier, nu doen we dit trucje nog een keer, maar dan rechts.
Dat was wat ik dacht tenminste. Vandaag op consult krijgen we te horen dat er toch wel verschillen zijn. Het operatie idee is hetzelfde, maar Julan is nu bijna 3 jaar oud. Dat betekend dat het verloop iets anders zal zijn. Hij zal nu geopereerd worden door middel van een kijkoperatie. En in plaats van een uitwendige nierdrain, krijgt hij nu een inwendige katheter die van zijn nier naar zijn blaas loopt om de geopereerde urineleider te ontzien de eerste weken. Deze dubbel J-katheter blijft dan 3-4 weken zitten, en gaat er dan onder narcose via de plasbuis uit.
Dit betekend ook dat we na 1 nachtje al naar huis kunnen. Fijn voor Julan is het idee, maar ik vind het toch best spannend om een heel druk kind mee naar huis te nemen, terwijl hij zich nog wel heel rustig moet houden in de weken dat hij deze inwendige katheter nog heeft.
Spoed!
De operatie moet zo snel mogelijk plaatsvinden. In korte tijd zijn de nieren verdubbeld in grootte, dus langer wachten kan grote gevolgen hebben. Ze gaan hem dus ook op een spoedlijst zetten. Als ik vraag met welk termijn we rekening moeten houden, krijg ik te horen dat dat 6 weken is. 6 weken!! Hoeveel groter willen we dat die nieren nog gaan worden voor het probleem verholpen is! Maar ja.. corona. De reguliere wachtlijsten zijn 5 maanden, dus 6 weken is echt de nieuwe definitie van 'spoed'.
De weken gaan voorbij. We wachten, en we vergeten soms bijna dat Julan iets mankeert. Hij spuugt niet meer, en lijkt geen andere symptomen te hebben. Heel fijn natuurlijk, maar tegelijkertijd ook verraderlijk omdat we weten dat er toch echt iets fout zit. Gelukkig hebben we op tijd aan de bel getrokken, want ik denk niet dat ik dat in deze periode nog een keer had gedaan aangezien ik niks meer aan hem merk.
Na, voor mijn gevoel, veel te lang wachten, krijgen we eindelijk een datum. En ik voelde deze timing al wel aankomen: op maandag 7 februari zal de operatie plaatsvinden. 3 dagen voor zijn 3e verjaardag.
Nou vraagt Julan al maanden wanneer hij jarig is. Dit is iets waar hij enorm naar uit kijkt! We besluiten dus om hem die verjaardag te geven, een week voor de operatie. Zowel bij de gastouder, als bij de kinderopvang. En uiteindelijk de zondag voor zijn operatie nog thuis voor de opa's, oma's, tantes, oom en neefjes. Deze feestweek pakken ze hem in ieder geval niet meer af!
De operatie
Maandagochtend, 7 februari 2022, melden we ons vroeg op de afdeling. Alle administratieve handelingen worden afgehandeld, en uiteindelijk is het wachten tot Julan aan de beurt is. Om kwart over 10 staat de operatie ingepland, maar zoals we wel gewend zijn van de ziekenhuizen, staan we uiteindelijk pas rond half 12 op de OK. Op dit moment vind Julan er niks leuks meer aan, hij heeft honger en dorst en zijn geduld is helemaal op. Vooraf hebben we hem wel uitgelegd dat hij bij de dokter gaat slapen, maar ook op dit moment verklaard hij me nog helemaal voor gek. Zoveel mensen om hem heen, ik moet niet gaan denken dat hij nu ter plekke gaat slapen hoor. Toch laat hij het infuus goed prikken, en nog voor hij daar zelf iets tegenin te brengen heeft, is hij al vertrokken.
De operatie duurt +- 3 uur, dus voor ons zit er nu weinig anders op dan afwachten. Gelukkig heeft dit ziekenhuis een perfecte samenwerking met het Ronald McDonald huis. Zij faciliteiten ook het speeldek voor broertjes en zusjes van de kinderen die in het ziekenhuis opgenomen zijn. Dit is een soort kinderopvang voor de kinderen, waar de vrijwilligers op kunnen passen. Voor Odin dus ideaal, we brengen hem hierheen en zo is hij een paar uurtjes onder de pannen.
3,5 uur later
Rond 15 uur mag ik richting de uitslaapkamer. De operatie is klaar, en ik krijg van de uroloog te horen dat het goed verlopen is. Vooraf dachten ze dat er een vernauwing in zijn urineleider zat, maar tijdens de operatie bleek dit een kronkel te zijn die voor een obstructie zorgde. Dit veranderde niks aan de operatie, ze hebben het precies zo uitgevoerd als de bedoeling was.
Nu is het wachten tot Julan wakker word. Maar dit duurt langer dan de bedoeling is. Af en toe doet hij zijn ogen wel open, maar hij lijkt niet thuis te zijn. Zijn hartslag is wel al een tijdje torenhoog, terwijl hij in rust ligt. Ze vermoeden nu dat Julan wel wakker is, maar zich van de pijn muisstil houdt. Ze geven hem, naast het morfine infuus, nog extra shots morfine. De enige reactie die we daarop krijgen, is steeds een rode huiduitslag. Maar echt wakker worden en reageren zit er niet in. Zo zijn we 2 uur bezig, maar zonder verbetering. Rond 17 uur besluiten ze om de situatie te accepteren zoals hij is, en hem terug naar de afdeling te sturen.
Maar ook op de afdeling blijft de ellende voortzetten. Zijn buik, rondom het operatiegebied, begint ook op te zwellen. Julan geeft veel pijn aan, en alles wat hij drinkt, spuugt hij ook weer uit. De arts komt kijken, en concludeert dat de zwelling alleen achtergebleven lucht is van de operatie. Dit moet het lichaam zelf op zien te lossen.
Rond 21 uur is de situatie nog niet heel veel beter. Hopelijk knapt hij na een goede nachtrust wat op, want dan kunnen we morgen naar huis!
We maken ons klaar voor de nacht, ik kan bij Julan op de kamer blijven slapen. En Twan en Odin vertrekken richting het Ronald McDonald huis, waar ze een kamer beschikbaar hebben, zodat Twan en Odin niet nu nog terug hoeven naar Eindhoven.
Na de operatie werd Julan heel rot wakker uit de narcose. Maar na 6 uur ellende, viel hij na een flinke cocktail aan medicatie, toch lekker in slaap. Gedurende de nacht worden we wel meerdere keren wakker, van controles en piepende infuuspalen en saturatiemeters. Maar telkens slapen we prima verder, en rond 6 uur in de ochtend zetten ze het morfine infuus af
Naar huis
Na de operatie heeft Julan ook een uitwendige katheter gekregen. Nadat de morfine is uitgewerkt, mag deze katheter er uit. 6 uur nadat de morfine stop is gezet, is het zo ver. De katheter mag er uit. Inmiddels is Julan ook al flink opgeknapt. Het enige wat ons nog in het ziekenhuis houd, is de afwachting tot hij zelf een keer plast. Ze willen zien dat hij zelf, zonder katheter, zijn urine kwijt kan. We wachten, en wachten.. we spelen in de speelkamer, en we wachten. Na ruim 4 uur wachten, heeft Julan eindelijk een volle plasluier.
We pakken onze spullen in, halen Odin op bij het speeldek waar hij vandaag ook weer is gaan spelen, en stappen rond spitstijd in de auto. Blij om weer naar huis te gaan, maar tegelijk ook wat spannend zo snel al na de operatie. Rond het avondeten komen we thuis, snel de jongens eten geven, de afwas wegwerken en het bedtijdritueel afwerken. Julan krijgt zijn pijnmedicatie, en valt na al het avontuur al snel in slaap, lekker in zijn eigen bedje.
De nacht van dinsdag op woensdag
Julan is lekker in slaap gevallen, en ik twijfel nog een moment voor ik zelf ga slapen. Rond bedtijd heeft Julan zijn medicatie gehad, en hij krijgt deze om de 6-8 uur, maar ik wil hem hier eigenlijk niet voor wakker maken. Ik besluit mijn wekker rond 4 uur snachts te zetten, om dan te kijken of hij onrustig is door de pijn of niet.
Rond 3 uur snachts schrik ik wakker, en na een fractie van een seconde besef ik dat ik gewekt ben door oorverdovend gegil vanuit Julan zijn slaapkamer. Snel ga ik kijken, en Julan geeft hele erge pijn aan. Ik kijk naar de tijd, en het is eigenlijk nog een uur te vroeg voor de zwaardere medicatie, maar een zetpil paracetamol kan ik hem wel geven. Dit veranderd niks, en na 3 kwartier troosten zonder resultaat, geef ik hem ook de diclofenac zetpil. Nog altijd is Julan ontroostbaar, dus ik besluit het ziekenhuis te bellen. Na wat zoeken, heb ik eindelijk het juiste nummer te pakken, en ik word doorverbonden met de dienstdoende kinderarts urologie.
Julan heeft een inwendige katheter van de operatie, dus de arts vermoed dat hij hierdoor blaaskrampen heeft. Dit kan ook erg pijnlijk zijn, dus ze schrijft medicatie voor. Ik kan dit op gaan halen bij de nacht apotheek bij een ziekenhuis in Eindhoven. Het is rond 5 uur snachts wanneer ik hier aan kom. Ze blijken het voorgeschreven geneesmiddel niet op voorraad te hebben, maar na telefonisch overleg met de kinderarts, komen we uiteindelijk op een vervanger voor dit medicijn. Via de babyfoon kan ik Julan in de gaten houden, en ik zie dat het thuis nog niet heel veel beter gaat. Ik race snel naar huis, en maak in de keuken snel de juiste dosis in orde. Maar wat ik ook probeer, Julan weigert dit te nemen. Pas rond 7 uur krijg ik, onder luid protest van Julan, dit middel naar binnen door een slokje appelsap. Voor Twan is het tijd om naar het werk te gaan, en ik neem Julan bij me in bed. Ik hoop dat hij snel wat verlichting gaat merken, zodat we nog wat kunnen slapen.
Maar ruim een uur later, ligt hij nog steeds jammerend naast me in bed. Hij blijft benoemen dat hij zo'n pijn heeft. In alle vermoeidheid duurde het even voor het lampje ging branden bij mij. Maar uiteindelijk bedenk ik me, dat hij sinds hij naar bed is gegaan, nog niet heeft geplast. Ik vraag hem of hij wilt plassen, maar hij zegt van niet. Ik haal alles uit de kast, een schone luier, een potje en de wc. Maar hij wilt echt niet plassen.
Weer bel ik het ziekenhuis. Ik vertel dat Julan al 6 uur lang aan het huilen is van de pijn, en nu ook al zeker 13 uur lang niet heeft geplast. Ik heb een verpleegkundige aan de telefoon, die gaat overleggen met een arts, en zal mij daarna terugbellen.
Na een halfuur belt ze terug. De kinderarts uroloog staat op dit moment op de OK, en kan mij daarom niet te woord staan. Maar ze wilt Julan fysiek beoordelen, dus we moeten weer terug naar Rotterdam. Tegen de tijd dat wij daar zijn, vanuit Eindhoven, zal de kinderarts klaar zijn om Julan te zien.
Terug naar het Sophia kinderziekenhuis
Eerst bedenk ik me wat ik nu moet regelen. We hebben een kinderzitje in de 2e auto, dus ik zou zo kunnen instappen en wegrijden. Twan heeft de gezinsauto bij, omdat hij Odin vanochtend naar de gastouder heeft gebracht. Ik bedenk me dat we afgelopen week een parkeerkaart hadden gekocht voor bij het ziekenhuis, die nog 2 weken geldig is. Ik bel Twan dus eerst om te vragen waar die parkeerkaart gebleven is. Ik vertel hem dat ik met Julan terug ga naar het ziekenhuis, en we ons kunnen melden bij de spoed eisende hulp. Maar Twan bedenkt zich geen moment, en zegt dat hij in de auto springt en ons komt ophalen, en met ons mee gaat naar het ziekenhuis.
Ik kleed mezelf en Julan, die nog steeds huilt van de pijn, aan. Binnen no-time staat Twan voor de deur, en we vertrekken naar Rotterdam. Dit bleek een rit die ik nooit meer opnieuw wil maken. Julan huilt non stop, en bij elk bochtje en elk hobbeltje, begint hij nog harder te gillen. Het gaat door merg en been, en ik kan op dit moment alleen nog maar met hem mee huilen. Twan weet zich beter te houden, maar hoe harder Julan begint te huilen, hoe harder hij begint te rijden. Ik zal niet per se zeggen dat het onveilig was, maar de maximaal toegestane snelheid is veelvuldig overschreden.
Op de spoed eisende hulp
Het eerste wat de kinderarts doet, is een echo maken van Julan zijn buik. Het is al snel duidelijk, zijn blaas en nieren zitten helemaal vol met urine. Hij zou dus heel nodig moeten plassen op dit moment, maar dat lukt hem om de een of andere reden niet. Ze brengen direct een katheter in, en al snel komt er 500ml urine uit zo'n klein mannetje. Dat heeft zoveel druk gegeven, en dus heel veel pijn gedaan bij Julan.
We krijgen materialen en instructies mee, en kunnen dan weer terug naar huis. Dit keer met katheter. Het is niet de bedoeling dat er nu veel druk komt te staan op het operatiegebied, dus we zullen eerst een week met katheter door moeten komen. Zo kan het eerst herstellen. Over een week staat er een dagopname gepland, om de katheter te verwijderen en Julan te observeren.
Weer thuis
Julan is duidelijk van de ergste pijn af, maar voelt zich duidelijk niet lekker met de katheter. Hij is erg hangerig en geeft regelmatig pijn aan. Zijn luier verschonen, of de katheterzak legen, is een regelrechte ramp. Hij gilt het uit, en wilt écht niet meewerken. Het lijkt er op dat hij best wel getraumatiseerd is door afgelopen week.
In het weekend denk ik wel te kunnen gaan werken, Twan is immers thuis bij de jongens. Maar ondanks dat ik weet dat hij als vader, prima kan zorgen voor de jongens, voel ik me niet prettig. Alles in mijn schreeuwt dat ik thuis hoor te zijn bij Julan, zolang hij zich zo ellendig voelt. Gelukkig heb ik hele lieve werkgevers en collega's, die dit heel goed begrijpen. Dat werken was geen goed idee, dus ik ga maar snel weer terug maar huis.
Corona
Dinsdag 15 februari, worden we in het ziekenhuis verwacht voor het verwijderen van de katheter. We zijn enorm aan het aftellen, want die katheter zit Julan duidelijk niet lekker.
De maandag ervoor voel ik me lichtelijk verkouden worden, dus ik besluit eerst een zelftest te doen, voor ik een ziekenhuis betreed vol zieke en zwakke kindjes. En ja.. positief. Dezelfde dag kan ik nog een pcr test doen, en ook deze is positief.
Ik bel wederom met het ziekenhuis, en onze afspraak word afgezegd. Het plan is eerst om het een week te verzetten, maar ik geef aan dat we dat niet zien zitten door de last die Julan ervaart. De artsen stellen voor om onze huisarts te bellen, zodat de katheter bij ons thuis verwijderd kan worden. De huisarts gaat akkoord met dit plan, en komt dinsdag bij ons thuis. Het verwijderen van de katheter vind Julan heel spannend, maar hij is duidelijk opgelucht als het slangetje verdwenen is.
In de dagen daarna zien we hem steeds verder opknappen, en hij plast zelf goed. We kunnen hem goed in de gaten houden, doordat we met het hele gezin in quarantaine zitten nu. Ook Twan is positief getest, dus we hebben de rust en tijd om bij te komen van dit alles. Hopelijk gaat het nu de goede kant op, en over 2-3 weken zal Julan zijn inwendige katheter nog verwijderd worden onder narcose.