Een megablaas is iets wat vaak in de zwangerschap al voorkomt. Waarschijnlijk ben je dan ook op deze pagina terecht gekomen, doordat jij zelf een echo hebt gehad, in je eerste of tweede trimester, waarbij je te horen hebt gekregen dat je kindje een erg gevulde blaas heeft. Hier zijn natuurlijk heel veel verschillende gradaties in. Maar hoe groot of klein het ook is, de zorgen zijn wel aangewakkerd. Nu is jou waarschijnlijk verteld, dat het beter is dat je hier niet naar gaat zoeken op google. En dat is met een reden natuurlijk. Veel, zeg maar gerust 'bijna alles' wat je hier online over vind, is heel negatief en heeft een slechte afloop. Dat is heel verdrietig om te lezen, maar een megablaas die is geconstateerd in de zwangerschap, kan nog alle kanten op gaan.
Ik schrijf dit 'artikel' uit ervaring. Ik heb in jouw schoenen gestaan. Ik heb het verdriet van deze boodschap gekend. Maar vandaag de dag, in 2022, heb ik een zoontje van 3 jaar oud. In 2018 is bij hem een megablaas vastgesteld, bij 14 weken zwangerschap, en alle hoop werd door de ziekenhuizen opgegeven. Maar door het kennen van mijn rechten, en ervoor te zorgen dat ik zelf in regie bleef, is mijn zoontje in 2019 geboren. Zorgeloos? nee, zeker niet. Vanaf het moment van diagnose, tot aan en na de bevalling, zijn de zorgen gebleven. Maar er zijn een aantal dingen die ik heb geleerd, die ik graag met jou wil delen.
Kan ik jou beloven dat alles goed komt? Nee sorry, dat kan ik niet
Kan ik een realistisch beeld schetsen van de eventuele mogelijkheden? Ja, dat kan ik. En ja, dat ga ik doen.
Ik zal stap voor stap uitleggen wat er op jouw pad kan komen, en waar jij rekening mee kan gaan houden. Kritische vraagstukken komen aan bod, die jij bij je specialist kan voorleggen, wat jou een kleine voorsprong kan geven in het komende proces.
Dit kan worden vastgesteld bij een echo. Misschien al rondom de termijnecho, de 13-weken echo, of al iets verder bij de 20-weken echo. Wat je ziet is een flink gevulde blaas. Dit kan meerdere oorzaken hebben, en grote gevolgen. Doordat je kindje niet kan plassen, wordt de urine terug geduwd richting de nieren. Gestuwde nieren, kunnen schade aanrichten. De nierfunctie is een grote zorg, en belangrijk om in de gaten te houden. Meestal word je na zo'n eerste echo naar huis gestuurd, met veel vragen, en de boodschap dat dit opgevolgd gaat worden. Meestal vinden de echo's plaats bij je verloskundige, of een externe echoscopist. Zij zijn hier niet in gespecialiseerd, en zullen je door sturen naar het ziekenhuis. Een verloskundige mag geen diagnose stellen, in het ziekenhuis mogen ze dat wel. De officiële titel hiervoor is megablaas, maar kan ook worden aangeduid als LUTO. LUTO is een afkorting voor de Engelse benaming: Lower Urinary Tract Obstruction.
Vaak krijg je deze diagnose, na opnieuw een echoscopisch onderzoek in het (regionale) ziekenhuis. Maar wat nu? Vaak ontbreekt er in deze regionale ziekenhuizen, de specialistische kennis. Een megablaas is in de basis een simpel klein foutje, maar is een complex probleem. Wat wij zelf gemerkt hebben, is dat de kennis hier echt ophoud. Belangrijk dus, om zelf wel goed geïnformeerd te zijn,
Dit is wat veel wordt beweerd. En dat komt door meerdere factoren, en die informatie kan je overspoelen.
Een megablaas, is niks meer en niks minder, dan een symptoom van het feit dat je kindje niet kan plassen. Dit kan meerdere oorzaken hebben. Vaak wordt dit veroorzaakt door een kleine obstructie in de plasbuis. Die obstructie is, bij jongetjes, op te lossen na de geboorte. Bij meisjes is dit een heel stuk complexer. Belangrijk is dus, om het geslacht van je kindje vast te stellen.
Maar de geboorte is nog ver weg waarschijnlijk. In de tussentijd kan deze kleine obstructie, heel veel complicaties met zich meebrengen.
Zo is het vruchtwater iets waar goed naar gekeken moet worden. De urine van je kindje, is mede verantwoordelijk voor het vruchtwater in de baarmoeder. Als je kindje niet plast, komt de urine niet terecht in de baarmoeder, waardoor het vruchtwater op kan raken. Een goede hoeveelheid vruchtwater, is nodig om de longen te laten rijpen. Je kindje 'oefent' in jouw buik al met ademhalen, het vruchtwater en genoeg ruimte is nodig om dit proces te laten plaatsvinden. Later vertel ik meer over de oplossingen die hiervoor zijn.
Ik heb het net al kort gehad over de nieren. En dit is zeker niet onbelangrijk. De nieren zorgen ervoor dat de afvalstoffen uit je bloed gezuiverd worden. Zonder dit zuiveringssysteem kan je niet leven, binnen een paar dagen is je lijf dan vergiftigt. De nieren kunnen op meerdere manieren kapot gaan, en 1 daarvan is stuwing. Die stuwing wordt in dit geval veroorzaakt, door de urine die niet uitgeplast kan worden. Die urine wordt terug geduwd de nieren in, en zet de nieren flink onder druk.
Heel belangrijk om te weten, is dat de nierfunctie niet vastgesteld kan worden met een echo. Ze kunnen op een echo kijken naar alle onderdelen van de nieren, de hoeveelheid vocht in de nierbekken, en de belangrijkste: het nierweefsel. Nierweefsel is het filtersysteem van de nieren. Zonder nierweefsel, kan er niet gefilterd worden. Maar het vaststellen van de functie van de nieren, kan echt alleen door middel van urine of bloedonderzoek. Tegen ons is ook gezegd dat de nieren niet zouden functioneren. Het nierweefsel zag er slecht uit op de echo, en de nieren waren wit uitgeslagen op het beeld, Dit zou erop duiden dat de nieren volledig kapot zouden zijn. Uiteindelijk bleek na bloedonderzoek, niets minder waar. Zijn nieren functioneerde prima, ondanks de stuwing wat het nierweefsel onder druk zette. Dat is dus iets wat goed is om in je achterhoofd te houden. Wordt er zonder verder bloed of urineonderzoek gezegd dat de nieren niet zullen functioneren? Vraag dan naar een onderzoek. Bij een megablaas kunnen ze door middel van een punctie, urine uit de blaas halen. Hierbij gaan ze met een lange naald, onder begeleiding van echoscopie, jouw buik in en kunnen zo de blaas aanprikken van je baby. Bloed kunnen ze pas iets later in de zwangerschap prikken. Ze kunnen met zo'n zelfde naald namelijk bloed uit de navelstreng halen. Hierbij is het heel belangrijk dat ze echt het bloed van jouw kindje prikken, en niet jouw bloed testen. Hiervoor moeten de aderen wel groot genoeg zijn, omdat dit aanprikken een heel precies werkje is.
Dit zijn dingen die in regionale ziekenhuizen al minder worden gedaan. Je kan, en mag dus altijd vragen om een second opinion in een academisch ziekenhuis. Het academische ziekenhuis wat hierin echt gespecialiseerd is, is het LUMC in Leiden. Mocht je dus twijfels hebben over je huidige ziekenhuis, of specialist, dan mag je altijd vragen of ze kunnen overleggen met het LUMC.
Krijg jij na 1 echo onderzoek al een heel palet aan redenen aangereikt waarom je de zwangerschap moet afbreken? Vraag dan zeker naar de verdere onderzoeken, en laat je doorverwijzen naar de echte specialisten.
1 van de redenen waarom er beweerd wordt dat dit verschijnsel betekend dat je kindje het niet zal overleven, is de impact die de vergrote blaas heeft op alle andere organen. Door veel te grote blaas, kunnen andere organen in de verdrukking raken, waardoor deze kapot gaan, of niet goed kunnen ontwikkelen.
Nu heb je 3 redenen gehoord, waarom de situatie zo kritisch is.
1. De longrijping komt in het geding, door het dreigende vermindering van vruchtwater
2. De nieren kunnen door de druk beschadigen
3. Alle andere organen kunnen door de druk van de blaas, kapot gaan of niet verder ontwikkelen
Logisch dus, dat er gedacht kan worden dat dit geen enkele kans van slagen heeft. Maar dat is niet helemaal waar. Ik heb al eerder gerefereerd naar het LUMC, hier hebben ze namelijk ook de oplossing voor de megablaas. Ze kunnen hier een shunt plaatsen, in de buik van je baby. Dit is een soort slangetje, die van de blaas naar je baarmoeder loopt. Zo kan het vruchtwater je baarmoeder in lopen, en is de druk van de blaas en nieren (en hiermee ook alle andere organen) af. Zo kan je kindje tijdens de zwangerschap verder ontwikkelen, en kan er na de geboorte gekeken worden naar het herstellen van de plasbuis.
Aan deze ingreep zijn wel wat voorwaarden verbonden. Zo kan een megablaas ook een symptoom zijn van een chromosoomafwijking, in dit geval is het slechts een symptoom van nog dieper liggende problemen. Dit kunnen ze uitsluiten door middel van een vruchtwaterpunctie.
Ook moet je kindje een jongetje zijn, om er zeker van te zijn dat de ingreep na de geboorte mogelijk zou zijn. Bij meisjes ligt de aanleg van de plasbuis nog ingewikkelder, waardoor ze dat niet kunnen opereren. Ook het geslacht kan met 100% zekerheid vastgesteld worden met deze zelfde vruchtwaterpunctie.
Verder moet er ook nog een nierfunctie zijn. Ik heb je al eerder verteld hoe ze dit kunnen onderzoeken, en dat is ook heel belangrijk om te laten doen. Een kindje met goede of matige nierfunctie, is nog te helpen. Als er geen enkele nierfunctie meer aanwezig is, dan moet je nagaan dat je kindje niet zelfstandig kan leven. Dit resulteert in stilgeboorte, of veel te gecompliceerde medische hulp (dialyse met uiteindelijke niertransplantatie) voor een baby. In dit geval kunnen ze helaas niet veel meer voor je betekenen. Maar zo ver hoeft het niet direct te zijn, óók niet als de nieren er heel slecht uit zien op de echo.
Na zo'n diagnose kom je in een heftige achtbaan terecht. Van onderzoeken, zorgen en lastige keuzes. Als je dit samen doet met je partner, is het belangrijk om goed met elkaar te blijven praten. De zwangerschap is helaas niet meer zorgeloos, en dat gaat het ook niet meer worden. Ook als de onderzoekresultaten positief zijn, en er mogelijk ingegrepen kan worden, geeft dit nog geen enkele garantie.
Een zwangerschap kun je in Nederland tot de 24 weken afbreken. Hierna is dat niet meer mogelijk, maar kan de situatie wel alsnog verslechteren. Dit is een risico, en blijft deels een gok. Wij hebben die gok gewaagd, en dat heeft voor ons goed uitgepakt. Maar het had ook heel anders kunnen aflopen, en dat is iets waar je helaas wel over na moet denken.
Tot hoever ben je bereid te gaan? Wil je die gok alleen wagen als de nieren nog niet aangetast zijn? of durf je het ook aan bij een matige nierfunctie?
Op welk punt moet je voor je kindje en je gezin ervoor kiezen om de zwangerschap af te breken?
Een aantal dingen, waar je nu helaas over na moet gaan denken. Je kan hier hulp bij krijgen, en als je die hulp moeilijk kan vinden, kan je ook altijd met je verhaal bij mij terecht. Op mijn instagram (@mama.op.gevoel) en via de mail (contact@mamaopgevoel.nl) ben ik te bereiken.
Wil je liever nog iets meer lezen hierover? Ik heb onze ervaringen opgeschreven in mijn persoonlijke blogs. Dit is meer geschreven over wat wij ervaren hebben, en iets minder puntsgewijs waar je op moet letten. Ook hoe het verder is gegaan na de zwangerschap kun je lezen in mijn blogs.